Una fuente de apoyo integrador para pacientes con cáncer de mama y de ovario [Sponsored]

Este podcast fue producido para el programa TU Cáncer de AstraZeneca por Scientific American Custom Media, una división separada de la junta de editores de la revista.

Transcripción:

megan hall: Cada año, los premios Cancer Community Awards, patrocinados por AstraZeneca, otorgan a una persona u organización un premio Catalyst for Care. Este premio celebra a aquellos que están haciendo que la experiencia de un paciente sea lo más fácil posible durante un momento extraordinariamente difícil. En 2021, la organización sin fines de lucro Unite for HER recibió el premio por su trabajo en la financiación de terapias integradoras como acupuntura, masajes y apoyo nutricional para mujeres a las que se les diagnosticó cáncer de mama o de ovario. Mientras nos preparábamos para los premios de este año, nos volvimos a conectar con la fundadora y directora ejecutiva de Unite for HER, Sue Weldon, para escuchar más sobre lo que sucedió desde que su organización recibió el premio. Sue Weldon, muchas gracias por tomarse el tiempo para hablar conmigo hoy. Estoy muy emocionada de saber más sobre lo que has estado haciendo el año pasado.

sue weldon: Oh, gracias por recibirnos. Ha sido un buen año. Ustedes también nos impulsaron en esta maravillosa expansión nacional. Así que estoy feliz de compartir.

Sala: ¿Le importaría, para las personas que no conocen su historia, simplemente darnos un breve resumen de su propio viaje con el cáncer?

Weldon: Si absolutamente. Entonces, en 2004, me diagnosticaron cáncer de mama. Fue en un momento en el que tenía tres hijos pequeños y definitivamente sentí que tenían a la niña equivocada, como muchas personas diagnosticaron. Hubo una gran cantidad de efectos secundarios y síntomas que se produjeron durante el tratamiento del cáncer. Como mujer joven, cuando estás pasando por quimioterapia, te ves forzada a entrar en esta menopausia. Así que estaba teniendo sofocos cada hora, en punto. Quería tener más hijos. Estaba emocionalmente deprimido. Tenía dolor de huesos, neuropatía, todas las cosas que vienen junto con el tratamiento en sí.

Ahí es donde estaba aprendiendo cómo tratar al paciente que era yo mismo, y toda esa mujer, para salir adelante. Me cambió la vida. Simplemente me permitió sumergirme realmente y educarme sobre el cuidado integrador, la acupuntura, el masaje oncológico, el reiki y el yoga. La nutrición fue enorme para mí. La comida se convirtió en mi medicina y algo que podía controlar. Eran cosas que podía controlar. El diagnóstico, el tratamiento, no pude controlar nada de eso. Así es realmente como sucedió todo.

Recuerdo estar cerca de un año fuera y sentirme mejor. Seis meses de quimioterapia, mastectomía bilateral. Fue un camino difícil. Perdió mucho peso. Solo me estaba recuperando. El cabello está volviendo y fui a este evento. Fue Yoga on the Steps down en Filadelfia. Vi a esta joven con el rabillo del ojo y puedo ver su rostro porque me recordaba a mí mismo. Su cabello había desaparecido y la piel amarillenta y los ojos hundidos. Todos conocemos ese sentimiento.

Recuerdo ese sentimiento, esa mirada en blanco que tenía cuando no podía creer que era yo. Así que me acerqué a ella y compartí. Me preguntó cómo me veía tan bien y qué hice. Acabamos de tener esta conexión. Y cuando le hablé sobre la acupuntura y el yoga, la meditación, la nutrición de alimentos integrales y la dieta basada en plantas, comenzó a llorar. Ella dice, “Oh, bien por ti. Nunca podría permitirme todo eso”. Ese fue mi momento. Ese fue el momento en el que dije, oh Dios mío, qué vergüenza.

Aquí es donde podemos tener un impacto. ¿Cómo podemos hacer que todos tengan acceso a este tipo de terapias? Así que fui a casa y dije: “Cariño, está bien. Vamos a iniciar una organización sin fines de lucro. No estoy muy seguro de cómo se ve, todos vamos a trabajar gratis por un tiempo”. Pero quiero asegurarme de que podamos brindar, financiar y brindar este tipo de servicios integradores. Comenzó con 23 mujeres en 2010, 2009, 2010. Tenía que tener una recaudación de fondos. Ahora atendemos a más de 3500 mujeres en todo el país.

Sala: Digamos que soy una mujer a la que le acaban de diagnosticar cáncer y me acerco a usted. Voy a unirme por ELLA. ¿Qué me diría acerca de cómo podría ayudarme, qué voy a experimentar si trabajo con su organización sin fines de lucro o me beneficio de sus servicios?

Weldon: Sí. Así que primero te daría la bienvenida a nuestra comunidad y te aplaudiría por dar ese paso, ¿verdad? Para dar el paso, para llegar y obtener sus recursos, a veces como mujeres, sentimos que tenemos que hacerlo todo, bien, y que podemos manejarlo y podemos mantenernos fuertes. Luego simplemente hablamos sobre dónde están con nuestro equipo de gestión del programa de bienestar. Son extraordinarios, nuestros dietistas registrados. Luego nos encontramos con ellos allí y les decimos: “Está bien, así es como podemos ayudarlo con estos efectos secundarios y síntomas. Por cierto, no vas a tener ninguna carga financiera. Te vamos a ofrecer un programa de bienestar con pasaporte”. Lo llamamos un pasaporte de bienestar de dos mil dólares en tratamientos.

Esos dos mil dólares en tratamientos, tú eliges, ¿no? Tienes la oportunidad de elegir cómo va a funcionar para usted. Algunas mujeres pueden tener privación del sueño o depresión y pueden abordarlo de manera diferente. Pero el resultado puede ser el mismo, ¿verdad? Algunos pueden sumergirse en la nutrición. Solo nuestras clases de cocina, nuestro equipo de dietistas registrados, son tan dinámicos y tan divertidos. Tener una clase de cocina en la que estás con estas mujeres y estás distrayendo tu mente, pero estás aprendiendo nutrición de alimentos integrales y aprendiendo cómo esta comida te ayudará con el sabor metálico en la boca o la digestión. , solo te permite tomar el control. Ahí es donde les hacemos saber que vamos a, paso a paso, devolverles un poco de ese control y confianza, y estaremos con ellos de por vida.

Sala: ¿Qué les dices a los escépticos? Gente que dice, ¿para qué sirve la acupuntura? ¿Qué hacen estas cosas? Realmente, necesitan quimioterapia. Necesitan tratamientos médicos. ¿Esto realmente hace una diferencia?

Weldon: Sí. Así que asegurémonos de que estamos en lo correcto en esto. No somos uno u otro. Somos además de. Sí, estás recibiendo tu quimioterapia. Está recibiendo sus tratamientos médicos. Te vas a operar. No estamos predicando nada diferente a eso. Estamos diciendo, además de eso, que te vamos a ayudar con tus efectos secundarios y síntomas. Cuando recibe quimioterapia, tiene problemas estomacales, tiene dolor de huesos, tiene dolores de cabeza, tiene depresión, tiene neuropatía, tiene sofocos, todo esto se basa en la ciencia y la investigación. Esto está en las revistas, a la derecha, de las revistas médicas que hablan de que la acupuntura ayuda a los pacientes con cáncer.

Masaje que ayuda a aliviar el estrés. Nutrición de alimentos integrales, quiero decir, hay mucha ciencia y datos. Todo lo que hacemos está respaldado por la ciencia y los datos. Pero tenga la seguridad de que esto no es una cosa o la otra. Esto es en cumplimiento con el estándar de atención. Así que lo hacemos en consonancia con su equipo médico. Estamos hablando con ellos. Estamos conectando a los diferentes médicos para que de esa manera tengamos esta atención integral del paciente.

Sala: Parece que solo está haciendo lo que los médicos no tienen tiempo para hacer o la capacitación para hacer.

Weldon: Sí. Ambas cosas. Quiero decir, tienen un gran trabajo que hacer y estoy muy asombrado de nuestra comunidad médica y los avances que han logrado. Mucho ha cambiado desde que me diagnosticaron. Pero de lo que hablamos es que ellos tratan el cáncer, nosotros tratamos a la mujer. Tratamos la parte física y emocional de ese proceso de curación, lo que en realidad hace que les vaya mejor en el tratamiento.

Sala: Así que sigamos adelante y hablemos sobre el premio que recibiste. Entonces, ¿qué significó para usted ser nominado y finalmente ganar este premio Catalyst for Care?

Weldon: Estábamos tan honrados. Siempre pongo el nosotros allí porque Unite for HER finalmente pudo ser visto en el escenario nacional. Este premio nos ayudó con eso, ¿verdad? Ser reconocidos por el trabajo que hicimos. Estábamos en el área de Filadelfia, Nueva Jersey, Delaware. Cuando llegó COVID, nos expandimos porque hicimos nuestra programación de manera diferente. Hicimos una virtual. Eso significa que podríamos ir a cualquier parte. Lo enviamos directamente a su casa. El premio llegó en ese momento perfecto en el que la gente reconocía el trabajo que hicimos. No hay muchas personas que realicen atención integral y se reúnan con ellos en su hogar, o directamente en su comunidad de origen de una manera tan impactante.

Entonces, para que podamos transmitir ese mensaje, y qué increíble equipo con el que trabajar, tanto Scientific American como AstraZeneca nos pusieron en esta plataforma que permitió que se escuchara nuestra historia, entraron y nos entrevistaron y tuvieron a este personal allí y compartió y entrevistó a nuestros pacientes para contar esta hermosa historia. Eso es poderoso. Esa exposición es un área, pero luego la hermosa subvención, una subvención tan generosa además de eso que sirvió a otras 100 mujeres. Eso es simplemente extraordinario.

Sala: Tengo entendido que eres juez este año. ¿Puede darme una idea de cómo eran los nominados y cómo fue esa experiencia?

Weldon: Oh Dios mío. Guau. Extraordinario. Estar del otro lado y poder ver todas esas diferentes organizaciones sin fines de lucro o que mueven y mueven la comunidad del cáncer que realmente se preocupan por la atención integral del paciente. Todos lo están haciendo de diferentes maneras. Pero juntos, tenemos este enfoque colaborativo, ¿verdad? Así que sí, me dio un respeto completamente nuevo sobre todo el proceso de evaluación y lo que necesitábamos para estar allí. No puedo esperar a ver a esta próxima persona subir y sentir todo lo bueno que hicimos.

Sala: ¿Qué esperas para el próximo año? ¿Qué te da esperanza? ¿Cómo estás creciendo y cambiando?

Weldon: Estamos sirviendo a muchas mujeres ahora. Entonces, para nosotros, es asegurarnos de que nuestra infraestructura sea sólida para poder mantenerla. Queremos mantener nuestro enfoque práctico y comprometido. Nunca queremos perder eso. Eso es lo que nos hizo quienes somos. Entonces, para nosotros, queremos centrarnos en asegurarnos de que todos esos servicios que ofrecemos, que se usen, que se entiendan, que la educación se les presente. ¿Cómo hacemos eso de una manera que trascienda en todo el país como lo hizo localmente? No queremos perder esa sensación de alto contacto por la que se conoce a Unite for HER. No queremos que eso cambie, ¿verdad? Aunque estamos creciendo muy rápidamente, nuestras raíces son una experiencia práctica. Tenemos que trabajar en eso y seguir sirviendo.

Nuestra mayor prioridad es asegurarnos de llegar a los que más lo necesitan y priorizar muchas de esas comunidades desatendidas. Desarrollamos un programa de bienestar solo en español porque queríamos asegurarnos de estar integrados en la cultura. Nos estamos inclinando a asegurarnos de que nuestras mujeres de color, nuestras mujeres negras y morenas no tengan esta brecha de equidad en salud que es tan devastadora. ¿Qué podemos hacer para hacer nuestra parte? Entonces, para nosotros, nos estamos asegurando de ingresar a esas comunidades y comprender y reclutar de una manera que sea tan impactante.

Sala: Bueno, Sue Weldon, fue un placer hablar contigo. Gracias por tomarse el tiempo.

Weldon: Sí. Bueno, gracias. Fue grandioso. Lo aprecio.

Sala: Sue Weldon es la fundadora y directora ejecutiva de Unite for HER. En 2021, la organización sin fines de lucro recibió el premio Catalyst for Care de Cancer Community Awards, parte del programa AstraZeneca YOUR Cancer. YOUR Cancer reúne a la comunidad que está trabajando para impulsar un cambio significativo en la atención del cáncer. Visite YourCancer.org para obtener más información sobre los ganadores del premio C2 y el programa YOUR Cancer.

Este podcast fue producido por Scientific American Custom Media y fue posible gracias al apoyo del programa AstraZeneca YOUR Cancer.

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Para conocer más historias notables de los Ganadores de los Premios de la Comunidad del Cáncer de 2021, visite nuestro Colección Heroes of Cancer Care.

[The above text is a transcript of this podcast.]